tiistai 29. joulukuuta 2015

Syöpäpäiväkirja, osa 11 - matka jota en tilannut

Matka jatkuu, nyt jo neljäs vuosi alullaan sen suhteen.  En olekaan täällä uusimmasta käänteestä raportoinut.  Minullahan on nyt puolitoista vuotta pidetty keuhkometastaaseja kurissa kemoterapialla - eivät ole kasvaneet eivätkä kutistuneet ja lisää ei ole tullut.  Koko ajan on sanottu, että leikata ei voi, kun on monta ja molemmissa keuhkoissa.

Etsimme itse aktiivisesti tietoa uusista hoidoista kaiken aikaa, uusista lääkkeistä, ei leikkauksista, kun ei kerran voi leikata.  Kunnes nyt syksyllä eräs onkologi kertoi potilaansa hakeutuneen omatoimisesti Saksaan leikattavaksi samantapaisessa tilanteessa.  Sain yhteystiedot Saksaan ja pikainen kuukkelointi kertoi, että myös Lontoossa saa samaa hoitoa eli laserilla leikataan useitakin metastaaseja ja molemmista keuhkoista!

Koska poika asuu Lontoossa, osaan vähän enkkua enkä yhtään saksaa oli suunta selvä - saimme ajan tri Ladas'lle heti seuraavalle viikolle, jolloin olimmekin menossa pojan luo käymään.  Homma rullasi nopeasti eteenpäin ja pääsinkin leikkaukseen heti, kun vaaditut kuusi viikkoa viimeisestä lääketiputuksesta oli kulunut.

10.12.  vasemmasta keuhkostani poistettiin kaksi metastaasia, jotka kuvissa näkyivät eikä löytynyt pieniä alkuja, joita kuulemma usein löytyy ja olisi samalla poistettu.  Toinen keuhko oli tarkoitus leikata kuusi viikkoa edellisestä, mutta koska toivuin niin nopeasti, leikkaus tehdään jo neljä viikkoa edellisestä eli ensi viikolla, 7.1.16.

Hienoa, että sain tämän mahdollisuuden.  Oma onkologini tutustui menetelmään ja toivotti onnea matkaan - että on hyvä, että joku leikkaa.  Ja lisäsi vielä, että olisi yrittänyt estää minua, jos yritys näyttäisi hänestä jotenkin epätoivoiselta...

Pettynyt olen siihen, että en saanut lääkäreiltämme tietää tästä aikaisemmin - tuloshan olisi paras jos leikkaus olisi tehty heti, kun metastastaasit tulivat ilmi.  Olin luullut, että joku meidän potilaiden puolesta hakee tietoa ympäri maailman ja kaikesta, mutta ei se ollutkaan niin.  Ja edelleenkään kuitenkaan me potilaat emme saa tietoa oikeastaan muusta kuin yksityisesti tarjotuista hoidoista tai toisilta potilailta.  Eivät meidän tai muiden keskussairaalat kerro mitä niissä tehdään ja toisaalta uskoin sairaanhoitomme korkeatasoisuuteen - että meiltä saa kaikki hoidot mitä muuallakin annetaan.

Noh, nyt on leikattu ja lisää leikataan ja sanoipa Ladas, että voidaan leikellä uudelleenkin, joten toiveet lisäajasta ovat korkealla.

Oikein ihanaa vuoden loppua ja tulevaa vuotta teille kaikille!



39 kommenttia:

Amalia kirjoitti...

No tässä kohtaa voi varmaankin sanoa,että onnea uudelle elämälle!

Inkivääri kirjoitti...

Amalia, niin sydämestäni toivon☺

Hannah kirjoitti...

Oi miten ihanaa kuulla sinusta ja näin valoisista uutisista! Tosin voin vain uumoilla, millaiset myrskyt olet läpikänyt, kun olette selvitelleet hoitoja. Onneksi olet ollut vahva ja rohkea, ja olet päässyt leikkaushoitoihin. Toivon sinulle kaikkea hyvää ja kantavaa, tulevaan leikkaukseen ja toipumiseen. Kuljet ajatuksissani♥

Vallaton mummeli kirjoitti...

Hienoa! Olemme koko ajan hengessä mukana rakkaudella. <3

Inkivääri kirjoitti...

Hannah, onneksi tuo mun ihana mieheni on aktiivinen tiedonhankkija silloinkin kun itse väsähdän - välillä pitää yrittää olla ajattelematta koko asiaa. Hänen ehdotuksestaan kävimme tuollakin lääkärillä, jolta tiedon leikkauksesta sain...

Inkivääri kirjoitti...

Vallaton mummeli, tunnen sen sydämessäni, kiitos☺

Irmastiina Ruusukummusta kirjoitti...

Olipas mukavaa kuulla mitä sinulle kuuluu...ja hyvää kuullostaa kuuluvan♥
Toivotaan, että vihdoinkin pääsisit eroon noista raskaista hoidoista.

Vanilja kirjoitti...

Voi kun ihana kuulla, että olet päässyt leikkaukseen. Olen niin iloinen puolestasi.
Oikein Hyvää Uutta Vuotta 2016
Toivon, että tämä on käänne paranemiseen <3

Crane kirjoitti...

Jos kaikella on tarkoituksensa niin ehkä sinun kuului nyt olla sanansaattajana, toivon antajana muille samaa kokeville!
Olen niin iloinen puolestasi, että tämä mahdollisuus tuli eteesi ja nyt elämä näyttäytyy uudessa valossa, valoisana! Hyvää ensi vuotta ja onnea matkaan 7.1.

Anja kirjoitti...

Kiitos samoin! Toivotaan yhdessä että vuodesta 2016 tulee hieno vuosi kakilla tavoin. Joka pulellla maailmaa!

Hyvää utta vuotta!
/Anja

ritva kirjoitti...

Oi kun ihana kuulla että sinulle kuuluu hyvää. Hyvää ja siunattua tulevaa vuotta 2016. ♥

mummeli kirjoitti...

Ihana uutinen, Toivon, että kaikki menee taas hyvin, uusi vuosi ja uuden ajan alku.Voimia kaikkeen!

Leena Lumi kirjoitti...

Voi miten kiva kuulla, että löytyi mahdollisuus. Luin tätä ääneen äidilleni, joka sairatui lymfoomaan 80 vutoiaana. Vastaus oli, että ei voida leikata, mutta lääkkeillä, rankoilla sellaisilla voidaan syöpä voittaa, vaan miten äiti kestäisi hoidot ikänsä takia. No, hänpä kesti vaikka paino olikin välillä vain 30 kiloa, sillä käytännössä äiti ei pystynyt syömään mitään. Juominen oli ihan must ja minäkin olin mukana hoitoringissä eli asuin äidillä jonkin aikaa.

Nyt herää just mainitsemasi kiinnostava kysymys, miksi näistä leikaushoidoista ulkomailla ei anneta edes tietoa. Onko se liikaa pyydetty. En ole aikohin pitänyt Suomen terveydenhoitoa kovin korkeatasoisena. En sen jälkeen kun eräs tuttuni sai Suomessa lääkärltään tietää, että menehtyy viidessä kuukaudessa syöpäänsä. Hän ei menehtynyt, sillä sai kuulla Floridassa ollessaan, että hänen syöpänsä voidaan hoitaa joko täysin tai ainakin elinvuosia saada lisää. Hän sai VIISI hyvää vuotta vielä ja minäkin olin hänen kanssaan juhlissa, joissa tämä herra jaksoi kuin ei mitään aamuviiteen! Itse pitää kaikki tietoa osata hakea. Kiitos sinulle, että kerroit tästä: Näin pelastamme muitakin, kun laitamme sanan kiertämään.

Kaikkea hyvää sinulle ja uskon, että elämällä on sinulle vielä iso ja hyvä yllätys♥

Outi Krimou/Outi's life kirjoitti...

Aivan mahtavaa kun löysit apua ja sait leikkaukset nopealla aikataululla. Onnea toiseen leikkaukseen ja uuteen alkuun leikkausten jälkeen. Olen onnellinen puolestasi <3

SusuPetal kirjoitti...

On todellakin uskomatonta, että kaikesta pitää itse ottaa selkoa, ja ympäri maailmaa! Onneksi miehesi on aktiinen tiedonhankkija, itse sitä tuskin jaksaisikaan.

Uusi vuotesi saa uuden alun, kun tiedossa on uusi Lontoon matka. Olet ajatuksissani.

Hannele mummun paratiisi kirjoitti...

Hyvää ja tervettä uutta vuotta!

Kruunu Vuokko kirjoitti...

Olipa kiva kuulla sinusta pitkästä aikaa. Todella hienoa, että pääsit ulkomaille leikkaukseen ja leikkaus meni hyvin. Paljon onnea myös tulevaan toiseen operaatioon.

Inkivääri kirjoitti...

Ruusukummun Irmastiina, sitä minäkin niin toivon. Vaikka armaan joku jälkihoitokuuri vielä tulee, ainakin muitten leikkauksien jälkeen on ollut...

Vanilja, sitä toivomme!

Crane, ehkä se on sitten niin. Jotain hyvää on on kaikessa onneksi mukana.

Anja, kiitos!

Ritva, kiitos!

Mummeli, kiitos!

Leena, ihana kuulla, että äitisi selvisi hoidoista, ne on tosi rankkoja välillä. Vaikka olen itse onneksi selvinnyt tosi vähillä sivuvaikutuksilla ja kortisonin ansiosta(?) ei painokaan ole pudonnut, päinvastoin...

Outi, kiitos!

Susupetal, sitä olen kyllä itsekin ihmetellyt. Yksi lääkäri ihan vilpittömästisanoi, että tiedämme uusista lääkkeistä mun miehen kanssa enemmän kuin hän. Ja tämä leikkaushoito tuntuu olevan uutta kaikille.

Inkivääri kirjoitti...

Hannele, kiitos!

Kruunuvuokko, kiitos!

Linda kirjoitti...

Beautiful! Happy 2016. :) Greetings from Montreal, Canada!

Emilie kirjoitti...

Koko Sydämestäni toivon että hoito tepsii ja hienoa että tällainen hoitomahdollisuus löytyi! Paljon paljon onnea uudelle vuodelle ja paranemista!

Irene kirjoitti...

Ihanaa kuula Sinusta pitkästä aikaa ja vielä näin upeita uutisia. Tarkoitan, että olet saanut Lontoossa hyvää hoitoa ja se jatkuu edelleen nopeutetussa aikataulussa.
Suomen terveydenhuollon taso ei todellakaan päätä huimaa. Itse on asioista otettava selvää ja ymmärtääkseni olet selvitellyt asioita paljon myös itse. Tietysti tutkimus ja hoitokeinot myös kehittyvät vinhaa vauhtia - onneksi!
Myös kaikki täydentävät vaihtoehdot kannattaa tutkia. Ystäväni "kirjoitettiin ulos" jo nuorena viralliselta puolelta sairaseläkkeelle, mutta hän tutki kaikki vaihtoehtoiset polut ja on nyt ihan terveen kirjoissa ja toimintakykyinen neljän lapsenlapsen mummi.

Anja kirjoitti...

Onpa hyvä että tuo hyvä lääkäri löytyi ja pääsit leikkaukseen. Varmasti toinenkin operaatio hyvin menee. Hyvää toipumista ja valoisaa uutta vuotta sinulle!

Anonyymi kirjoitti...
Blogin hallinnoija on poistanut tämän kommentin.
maatuska kirjoitti...

Hyviä uutisia olikin! Hieno juttu että ette antaneet periksi, vaan löysitte avun. Ihmetellä täytyy, miksi sinua ei valistettu kyseisestä leikkauksesta. Kyllä se näin monesti tahtoo olla, että itse on asioista otettava selvä ja ajettava omia etujaan. Toivon sinulle kaikkea hyvää Inki!

Ruusunmekko kirjoitti...

Rakas ystäväni, toivotan sinulle lentosuukoin onnea tulevaan <3

Sirokko kirjoitti...

Sitä luulisi, että lääkärien velvollisuus on jatkuvasti päivittää tietojaan ja vaikka ei hoitoja Suomessa tehtäisikään, niin voisi ainakin kertoa mitä ulkomailla tehdään. Niin monella kuitenkin on mahdollisuus ja haluja käydä hoitamassa itseään muuallakin. Hienoa että te löysitte sen mahdollisuuden ja jaatte tiedon muillekin. Mitä parhainta uutta vuotta teille kaikille!

Mäntylän Mummi kirjoitti...

Voi Inkivääri- pitkästä aikaa... Toivon sinulle parempaa tulevalle vuodelle, uskoa asioiden järjestymiseen ja ihania hetkiä rakkaiden kanssa. Kesä tulee ja puutarhahullutukset....

Inkivääri kirjoitti...

Linda, same to you!

Emilie, oli se onnenkantamoinen, kiitos!

Irene, Saksassa asuva ystäväni sanoikin, että heillä potilasjärjestön puhuja oli sanonut, että ei saa antautua vaan ryhtyä sairautensa johtajaksi itse. Monia asioita tehdään puolestani että sikälis hoito on kyllä tehty helpoksi, mutta toisaalta ei ole muita kuin minä, jotka tekevät kaiken mitä juuri minä tarvitsen. Hienoa kuulla, että ystäväsi elämä järjestyi!

Anja kiitos!

Anonyymi kirjoitti jotenkin halveksivasti tiedonhankinnasta netistä ja kuin vihjaili, että humaloissa kirjuuttelisin. Poistin viestin ja olen onnellinen, että on netti - paljon soopaa, mutta sitä välttelevälle aarrreaitta☺ mMinä olen löytänyt enemmän hyvää.

Maatuska, kai se täytyy uskoa, että lääkärit eivät oikeasti tienneet? Mutta miksi, kun Saksassa näitä on tehty jo 25 v. ja tämä Ladaskin jo viisi vuotta laserilla ja puukolla ennen sitä? Kiitos!

Ruusunmekko, kiitos!

Sirokko, sanos muuta - kiitos!

Mäntylän mummi, kiitos!

Piipe Elch kirjoitti...

Onpa ihanaa lukea tällaisia positiivisia uutisia: että sait avun ja pääsit leikkaukseen. kaikkea hyvää elämääsi, paljon tervehdyttäviä päiviä tulevalle vuodelle!

Riitta Sinikka kirjoitti...

♥♥toivon sinulle hyvää alkavaa vuotta 2016♥♥

Tylsä Mörökölli kirjoitti...

Kaikki menee aivan varmasti hyvin. Hienoa, että löytyi tämä mahdollisuus :) Oikein paljon onnea ja voimia ja terveyttä tälle vuodelle ja muutenkin tulevaisuudelle. Itsekin sain kokea tuon, että miksi kukaan ei tiedota, kun odotin kuukausi toisensa jälkeen magneettikuvaan, kunnes yhdeltä hoitajalta lipsahti kuin vahingossa varmaan kaikkien muidenkin hoitohenkilöiden tiedossa oleva keino. Kun sain tietää, pääsin heti huomenna, siis silloin huomenna ;)

Ulla kirjoitti...

Hirveää, että itse joutuu etsimään mahdollisuuden jatkoaikaan. Onneksi löysit.

Maarit kirjoitti...

Hienoa, että löysit ja sait avun! Toivon sinulle kaikkea hyvää elämääsi!

Maarit kirjoitti...

Hienoa, että löysit ja sait avun! Toivon sinulle kaikkea hyvää elämääsi!

Harakka kirjoitti...

Olet niiin positiivinen ihminen, että jos joku selviytyy syövästä, niin se olet sinä!
Oli kyllä niin hienoa kuulla, että sut voitiin kuitenkin leikata. Mutta samaa ihmettelen minäkin, ettei meidän lääkärit kerro potilailleen tällaista asiaa, tietävät varmaankin kuitenkin?
Mutta nyt stemppiä sulle!
Ja paljon, paljon terveyttä vuodelle 2016!

Inkivääri kirjoitti...

Kiitos kannustuksesta kaikille!

Kuusirannan emäntä kirjoitti...

En ole ehkä pariin vuoteen vilkaissut blogimaailmaa, mutta nyt tein sen. Blogisi näkyi päivittyneessä luettelossa ja tulin katsomaan. Tunteeni menivät myllerrykseen, kun luin uutisesi. Upeaa, miten sinulla on riittänyt voimia kauhean sairautesi kanssa niin, että olet jaksanut etsiä parannuskeinoa suomalaisten asiantuntijoiden arvioista huolimatta! Kirkkaana palasi mieleen veljeni kohtalo kolme vuotta sitten siinä sairaanhoidon myllyssä. Kuten silloin olen vieläkin sitä mieltä, että kaikkea ei välttämättä tehty ja tuolloin otin yhteyttä johtavaan kirurgiinkin tuloksetta. Myöskään silloin ei neuvoja herunut, eikä veljelläni ja hänen puolisollaan tainnut olla voimia jatkaa taistelua, vaikka minä olisinkin vielä taistellut.

Olen onnellinen puolestasi ja toivotan mitä parhainta kevättä ja kesää sinulle ja perheellesi. Ja sylikaupalla onnea lapsenlapsesta! Se on SUURI onni!

Inkivääri kirjoitti...

Kuusirannan emäntä, on kyllä todella pelottava ajatus,että paraneminen onkin kiinni omasta aktiivisuudesta. Nythän meidän sairaala sanoo, että ei Kela saa maksaa minulle leikkauksesta korvausta - kyllä meidänkin sairaalassa olisi leikattu... Kukaan ei vaan tunne ketään, jolta olisi molemminpuoliset keuhkometarit leikattu missään päin Suomea.

Jos tätä kautta löytyy joju olen onnellinen - se tarkoittaisi, että jos tauti uusii, minut voitaisiin leikata täällä. Ei se niin hääviä ole olla potilaana ulkomailla.

Amazing Counters