maanantai 21. tammikuuta 2013

Syöpäpäiväkirja, osa 2 - matka, jota en tilannut

Pääsin siis leikkaukseen viikko siitä, kun sain tiedon sairastavani syöpää eli todella nopeasti ja aika meni ajatukseen sopeutumiseen.  Itkettiin, naurettiin, ihmeteltiin, puhuttiin lasten kanssa, pelättiin, kerättiin luottamusta, etsittiin tietoa asiasta.  Iso juttu oli se, että Esikoinen oli lähdössä nuorikkonsa kanssa häämatkalle Karibianristeilylle.  Ajattelin ensin olla kertomatta hänelle asiasta ennen matkaa, vaikka hän oli kyllä vakuuttanut, että hänelle pitää tutkimustuloksista aina raportoida.  Mutta että lähteä matkalle tuo tieto mukanaan!

Kuitenkin, koska leikkaus sattuikin sitten häämatkan ajalle asia oli pakko kertoa.  Joku sisaruksista olisi saattanut sen vahingossa paljastaa tai koska leikkauksessa on aina riskinsä tuntui, että on hänen asiasta tiedettävä.  Asia siis kerrottiin ja kyllä hän sitä mieltä oli, että niin pitikin - hän ei halua elää siellä kaukana epävarmuudessa ajatellen, että mitä minulle nyt ei kerrota.  Niinhän itsekin haluan tietää missä mennään etten sitten kotona mieti, että kerrottiinko kaikki...

Torstaina 15.11. oli leikkaus: se meni hyvin, mitään ennentietämätöntä ei löytynyt ja haavakin parani sujuvasti.  40 senttiä paksusta suolesta pienempänä kotiuduin tiistaina leikkauksen jälkeen.   Tuntui hyvältä, että sairauden lähtökohta oli poissa, vaikka en voinutkaan vielä huokaista, kuten Nunnuliina Kutsumaton vieras -blogissaan:paha on poissa.  Toiveikkaana kyselin lääkäriltä, että voinko nyt huokaista helpotuksesta, että eihän ne etäpesäkkeet leviä niin helposti kuin alkuperäinen, mutta siten ei voi kuulemma lohduttautua.  No, isoin osa siitä kuitenkin on poissa, koska etäpesäkkeet ovat vielä pieniä.

Sitten alkoi odotus - haavan pitää parantua kunnolla ennen kuin voidaan aloittaa sytostaattihoidot, kuusi viikkoa.  Kutsua syöpäpoliklinikalle siinä sitten odoteltiin ja mitään ei kuulunut.  Ajattelin, että informaatiovastaanotto olisi voitu pitää jo haavan paranemisen aikana, että hoidot sitten alkaisivat heti.   Mitään ei kuitenkaan kuulunut ja ajatukset risteilivät toivosta epätoivoon...

Pelargoni talvella, pieni lehti pitkässä varressa koittaa ojennella aurinkoa kohti

18 kommenttia:

My life kirjoitti...

Sen olen oppinut omasta kokemusta ihan vaan selkärankareumani kanssa, että jollei ala lääkäristä kuulua, on parasta soitella sinne. Minut on yksinkertaisesti unohdettu monta kertaa kokonaan... Pakko pitää tuon systeemin kanssa puolensa. Kukaan ei sitä tee, jollei itse.

Saila kirjoitti...

Hienoa, kun kirjoitat aiheesta. Tämä on tosissaan sellainen asia, joka heittää elämän mullin mallin ja järjestää arvot uudelleen, ajatusmaailmankin kenties ainakin osittain. Ja sairaus on niin yleinen, että vertaistukea ja kokemusten jakamista tarvitaan paljon.

annu kirjoitti...

Elämä ei ole reilua, ja tämmöinen asia todellakin laittaa sen arvot järjestykseen. Voimia sinulle tähän koitokseen, olen hengessä mukana.

Audrey kirjoitti...

photo qui rechauffe un peu,ici je n ais pas vu le soleil depuis des semaines,brrrrrr

bonne semaine !

pirjo kirjoitti...

Voimia sinulle!

Oranssin Punainen kirjoitti...

Kertomuksesi koskettaa todella.

Syöpää ei kukaan todellakaan tilaa, eikä sitä halua kenellekään. Se diagnoosi on aina järkytys ja maailma romahtaa juuri sillä hetkellä.

Itse en ole sairastanut syöpää, mutta olen hyvin läheltä seurannut taistelua sairauden kanssa. Läheiseni taistelussa ei valitettavasti annettu ollenkaan niin toiveikkaita eväitä kuin sinulle ja pelin menettäminen oli tiedossa alusta asti. Se ei ollut paksusuolessa. En todellakaan halua säikytellä. Lisäksi sen laatu oli heti alkuun tiedossa: hyvin vaikeasti voitettavissa. Silti toivoa ei heitetty, vaan loppuun asti mentiin jokainen valonpilkahdus hyväksi käyttäen. Toivoa ei siis saa koskaan menettää!

Seuraan vastakin sinun taisteluasi kutsumatonta vierasta vastaan. Ja todellakin..., hoidot kehittyvät koko ajan. Läheisten tuki on todella tärkeää jo oman mielialan vuoksi. Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi! Kutsumaton vieras poistukoon ikiajoiksi!

Sirokko kirjoitti...

Minäkin näin 'vierestä seuraavana' kiitän sinua tästä päiväkirjasta. Kuten Salla jo edellä sanoi, vertaistukea tarvitaan, kaikki tiedon murunenkin on ensiarvoisen tärkeää kun sairaus yllättäen iskee ja pieni ihminen taistelee epätoivon ja tietämättömyyden keskellä. Vaikka syöpä on jokaisella yksilöllinen niin kokemusten jakaminen on ehdottoman terapeuttista, niin potilaalle itselleen kuin läheisellekin.

SusuPetal kirjoitti...


Odotus on tuskaa, ihminen on niin pieni byrokratian keskellä.

mummeli kirjoitti...

Voinia sinulle taistelussasi kutsumatonta vierasta vastaan. Samaa syöpää olen naapurillani eurannut ja nyt maaliskuussa hänellä on 5 vuotis tarkastus, koko ajan mennyt erittäin hyvin sitten kun hoidot oli saanut.
Toivottavasti pian saat teidon jatkosta, jokainen päivä on tärkeä:

arleena kirjoitti...

Kiitos, että kirjoitit. Sairaus yllättää aina eikä siihen osaa varautua etukäteen. Hoidot ovat nykyään huippuluokkaa syövänkin kohdalla.
Voimia tervehtymiseen.

Katja Lammi kirjoitti...

Odottelu ja epätietous tulevasta on kaikkein pahinta.

Minäkin olen nyt melkein 1.5 kk odotellut tietoa jatkosta,kun joulukuinen "yllätyslöydös" leikkaamattomasta rinnasta tuli tomografiassa esiin ja pani pakan ihan sekaisin. Tiedän senverran,että pahanlaatuinen kasvain ei ole,mutta sitä en tiedä poistetaanko se jokatapauksessa.
Onneksi vihdoinkin tämän viikon keskiviikkona on lääkäri.

Itse kannatan,ainakin läheisiä kohtaan,avointa linjaa sairauden kanssa. Näin pääsee helpommalla,eikä niin helposti lähde kylällä kiertämään täysin vääristyneitä "juoruja".

Katja Lammi kirjoitti...

Odottelu ja epätietous tulevasta on kaikkein pahinta.

Minäkin olen nyt melkein 1.5 kk odotellut tietoa jatkosta,kun joulukuinen "yllätyslöydös" leikkaamattomasta rinnasta tuli tomografiassa esiin ja pani pakan ihan sekaisin. Tiedän senverran,että pahanlaatuinen kasvain ei ole,mutta sitä en tiedä poistetaanko se jokatapauksessa.
Onneksi vihdoinkin tämän viikon keskiviikkona on lääkäri.

Itse kannatan,ainakin läheisiä kohtaan,avointa linjaa sairauden kanssa. Näin pääsee helpommalla,eikä niin helposti lähde kylällä kiertämään täysin vääristyneitä "juoruja".

maatuska kirjoitti...

Olipa sulla uutinen, pysähdytti ja kunnolla!
Olen niin laiskasti lukenut nyt talvella blogeja, että tuli mulle tämä kuin salama kirkkaalta taivaalta, kuten sulle aikaisemmin.

Se on varmaan ei-halutuin lause jonka saa kuulla: sairastat syöpää. Sana syöpä herättää aina negatiivisia tunteita ja ajatuksia, MUTTA onneksi on useimmissa tapauksissa paljon tehtävissä ja niin toivon myös sinun kohdallesi.

Toivon sinulle todella voimia ja jaksamista! Perheen tukea ei voi mikään korvata.

Inkivääri kirjoitti...

My life, jotain sellaista olen havainnut, vaikka itselläni on nyt edennyt ihan hyvin.

Saila, tämä on kanssa tätä netin parhautta - saa vertaistukea tarvitsematta lähteä kotoa. Varsinkin nyt kun leukosyytit on vähän alakantissa ja infektioriski sitä myötä suurempi.

Annu, kyllä tämä ajattelua väkisinkin muuttaa.

Audrey, hope your mama is alright!

Pirjo, kiitos :)

Oranssin punainen, tiedän, että tämä matka ei aina pääty hyvin, ei kaikilla, mutta kaikki tarinat tarvitaan. Omani loppu on vielä tuntematon, mutta on helppokin toivoa, koska toivoa on annettu paljon:)

Sirokko, vertaistuki on todella arvokasta, samoin vertaisläheisten ajatukset. Lapset ja mies reagoivat kukin omalla tavallaan ja on tärkeää kuulla kuinka muiden läheiset ovat selvinneet ja kuinka kukin on pystynyt läheisiään auttamaan. Sairaus on minun, mutta samalla meidän kaikkien kokemus.

Susupetal, juuri pieneksi siinä itsensä tuntee.

Mummeli, mukava kuulla paranemisista, siihen tähtään:)

Arleena, kiitos, hoidot tosiaan kehittyvät koko ajan. Moni muu olisi voinut viedä hengen kerralla, tässä on vielä kaikki tehtävissä.

Katja, sinä sen juuri niin konkreettisesti tiedät! Oli tosi kiva tavata polilla, ihana että hoitosi taas jatkuvat ja piinallinen odotus sen suhteen päättyi. Onneksi sen uuden löydön kanssa ei ole kiire. Pienellä paikkakunnalla varsinkin, kun kaikki tuntevat toisensa jollain lailla uskon, että on parempi, että kaikki tietävät - kysyvät nyt minulta eikä niin jutut kulje.

Inkivääri kirjoitti...

Maatuska auts, oli vanha istunto niin kommenttisi ei näkynyt ennen lähettämistä - juuri sitä se oli, juuri sitä en olisi halunnut kuulla! Mutta kuten sanot, onneksi paranemiset eivät enää ole vain ihmeitä vaan arkipäivää!

Oranssin Punainen kirjoitti...

Huomasin lukuluettelosta, että olet kirjoittanut osan 3, mutta jostakin syystä tulee ilmoitus, ettei kyseistä kirjoitusta ole. En siis pysty lukemaan yhtään enempää kuin mitä lukuluettelossa näkyy. :(

Kirjoitat niin koskettavista ja tärkeistä asioista, ettei millään voisi jättää tarinaa kesken.
Voimia sinulle!

Inkivääri kirjoitti...

Oranssin punainen, sorry - en huomannut tarkistaa tekstisivua, kun ilmestyi tuonne seurantaan:mutta nyt pitäisi näkyä!

Oranssin Punainen kirjoitti...

Kiitos! Alan siis lukemaan... :)

Amazing Counters