Syöpäpäiväkirja osa 14

Hengissä edelleen armakset, hellou!  On pitänyt kirjuuttaa ja aina jäänyt, mutta joku oli käynyt kyselemässä kuulumisia niin sain ajaksi ilmoittautua.

Syöpä täytti viisi vuotta juuri että sikälis asiat on hyvällä mallilla, kun ennuste oli kolmeisen vuotta.  Edellinen postaus oli toiveikas leikkausten jälkeen, siitä on aikaa jo puolitoista vuotta.  Syksyyn asti sitä onnea riitti, olikin ihanaa olla virkeänä, kun ei ollut sytoja, mutta kyllä sieltä sitten taas putkahti metastaasi keuhkosta esiin.  Se oli vanhan arven vieressä, joten oliko uutta vai jäänyt vanhasta ei tiedetä, mutta se leikattiin tammikuussa.  Sen jälkitarkastuskuvassa olikin sitten metastaasi alavatsalla.  Sitä sädetettiin keväällä, mutta elokuun kuvassa se oli edelleen ja lisäksi oli maksassa kaksi uutta.

Kyllä siinä taas uhkasi mennä sisu kaulaan.  Onkologi tarjosi sytoja, mutta minä kinusin, että jos vielä leikattaisiin.  Noh, hän laittoi lähetteen maksakirurgille - siinä luki:koska potilas haluaa. Leikkaus tuli ja olen nyt toipilaana siitä.  Maanantaina on onkologi ja koska leikkauksesta toipuminen sujui edelleen tosi hyvin toivoisin, että se alamahan öttiäinenkin leikattaisiin vielä...

Muuten elämä on mallillaan.  Lapsilla on kaikki hyvin ja toinen lapsenlapsi syntyi viime tammikuussa, toinen pikkuinen tyttö.  Puutarha rehottaa ja viime vuonna kävi toimittajakin ja Maalla-lehdessä oli ihan kiva juttu meidän pihasta keväällä.

Reissattukin on - Lontoossa lapsia katsomassa, Espanjassa, Lontoossa, Sardiniassa, Lontoossa...😀  Ja pojan perhe oli viime kesänä toista kuukautta meillä, poikakin piti vanhempainlomaa.  Eli täyttä elämää ja edelleen suunnittelen eloa eteenpäin - kun saa tietää aikatauluja hoidoille haluaisin pyörähtää jossain välissä Lontooseen pieniä tyttöjä katsomaan, kun jouluna vasta tulevat tänne käymään.

Kesämuistoja Sardiniasta pienimmäisen ristiäisreissulta, siellä saatiin pari viikkoa aurinkoa, kotomaassahan sitä oli aika niukasti.

Syöpäpäiväkirja, osa 13 - matka, jota en tilannut

Alkuvuosi on kulunut jännityksessä.  Röntgenlääkärin mukaan metastaasini olivat entisellään ensimmäisessä leikkauksen jälkeisessä tt-kuvassa!  Kyllä siinä sydän vähän ylimääräistä hyppeli - mitä ne sitten leikkasi siellä Lontoossa, voiko kasvain kasvaa kuukaudessa takaisin, onko minua huijattu?

Otettiin sitten tarkempi pet-kuva ja sen tuloksen sain tänään kuulla.  Se oli puhdas, syövästä siis.  Entisten kasvainten paikalla keuhkoissa on arvet eikä mitään tautia näy missään, ei keuhkoissa eikä muualla! Olen terve!

Nyt en mieti tulevia vaikka olekin realisti syövän suhteen.  Nautin siitä, että olen taas terve, jalat tuskin ottaa maahan😀  Kiva saada lahja pääsiäisenäkin eikä vain jouluna😇

Hauskaa pääsiäistä kaikille teillekin ihanat blogiystäväni! Ei nyt oikein kuva-arkisto suostunut latautumaan tässä läppärillä niin jäi narsissikuvat laittamatta...

Syöpäpäiväkirja, osa 12 - matka, jota en tilannut

Uusi vuosi, uusi alku!  Toinenkin keuhko on nyt leikattu ja olen hyvää vauhtia toipumassa.  Aika näyttää kuinka innokas sitkeä tauti on, mutta tällä hetkellä ei ainakaan ole mitään näkyvää missään.  Olen iloinen ja toiveikas, jospa tämä nyt olisi tässä. Se pikkupeikko takaraivossa toki vielä muistuttelee, että kaikki eivät selviä, mutta ajattelen kuitenkin, että jos joku selviää voin myös minä selvitä.  Viiden vuoden eloonjäämisennusteeni oli ennen leikkauksia käytännössä nolla, nyt se pompsahti 70%:iin.  Tiedossa on kuitenkin edelleen kuvauksia ja tutkimuksia ja seurantaa ja niihin liittyvää pelkoa ja jännitystä - jos kaikki näyttää hyvältä täysi luottamus paranemiseen palannee pikkuhiljaa.

Onhan minulla viime vuonna tapahtunut sekin ihana asia, että minusta tuli mummu, Esikoinen sai tyttären, maailman kauneimman vauvan toukokuussa.  Ja juuri Esikoinen asuu tuolla Lontoossa, joten minullahan olikin siellä mitä parhain parantava ilmapiiri leikkausten jälkeen, oli niin ihanaa nauttia lapsenlapsen seurasta, ammanakin olin useampaan otteeseen.

Nuoret asuvat lähellä Greenwichiä, joten Greenwichin puistossa kävelin paljon kuntoutuakseni leikkauksista.  Joulukuu ja tammikuun alku olivat sielläkin tavallista lämpöisempiä, joten kevätkukat jo kukkivat ja puiston vanhat puunkäkkyrät ovat kauniita...

Syöpäpäiväkirja, osa 11 - matka jota en tilannut

Matka jatkuu, nyt jo neljäs vuosi alullaan sen suhteen.  En olekaan täällä uusimmasta käänteestä raportoinut.  Minullahan on nyt puolitoista vuotta pidetty keuhkometastaaseja kurissa kemoterapialla - eivät ole kasvaneet eivätkä kutistuneet ja lisää ei ole tullut.  Koko ajan on sanottu, että leikata ei voi, kun on monta ja molemmissa keuhkoissa.

Etsimme itse aktiivisesti tietoa uusista hoidoista kaiken aikaa, uusista lääkkeistä, ei leikkauksista, kun ei kerran voi leikata.  Kunnes nyt syksyllä eräs onkologi kertoi potilaansa hakeutuneen omatoimisesti Saksaan leikattavaksi samantapaisessa tilanteessa.  Sain yhteystiedot Saksaan ja pikainen kuukkelointi kertoi, että myös Lontoossa saa samaa hoitoa eli laserilla leikataan useitakin metastaaseja ja molemmista keuhkoista!

Koska poika asuu Lontoossa, osaan vähän enkkua enkä yhtään saksaa oli suunta selvä - saimme ajan tri Ladas'lle heti seuraavalle viikolle, jolloin olimmekin menossa pojan luo käymään.  Homma rullasi nopeasti eteenpäin ja pääsinkin leikkaukseen heti, kun vaaditut kuusi viikkoa viimeisestä lääketiputuksesta oli kulunut.

10.12.  vasemmasta keuhkostani poistettiin kaksi metastaasia, jotka kuvissa näkyivät eikä löytynyt pieniä alkuja, joita kuulemma usein löytyy ja olisi samalla poistettu.  Toinen keuhko oli tarkoitus leikata kuusi viikkoa edellisestä, mutta koska toivuin niin nopeasti, leikkaus tehdään jo neljä viikkoa edellisestä eli ensi viikolla, 7.1.16.

Hienoa, että sain tämän mahdollisuuden.  Oma onkologini tutustui menetelmään ja toivotti onnea matkaan - että on hyvä, että joku leikkaa.  Ja lisäsi vielä, että olisi yrittänyt estää minua, jos yritys näyttäisi hänestä jotenkin epätoivoiselta...

Pettynyt olen siihen, että en saanut lääkäreiltämme tietää tästä aikaisemmin - tuloshan olisi paras jos leikkaus olisi tehty heti, kun metastastaasit tulivat ilmi.  Olin luullut, että joku meidän potilaiden puolesta hakee tietoa ympäri maailman ja kaikesta, mutta ei se ollutkaan niin.  Ja edelleenkään kuitenkaan me potilaat emme saa tietoa oikeastaan muusta kuin yksityisesti tarjotuista hoidoista tai toisilta potilailta.  Eivät meidän tai muiden keskussairaalat kerro mitä niissä tehdään ja toisaalta uskoin sairaanhoitomme korkeatasoisuuteen - että meiltä saa kaikki hoidot mitä muuallakin annetaan.

Noh, nyt on leikattu ja lisää leikataan ja sanoipa Ladas, että voidaan leikellä uudelleenkin, joten toiveet lisäajasta ovat korkealla.

Oikein ihanaa vuoden loppua ja tulevaa vuotta teille kaikille!

Etukeväästä loppukesään

Voi voi, blogi on jäänyt ihan heitteille.  Täytyy tehdä tunnustus:kirjoitan blogia feisbuukissa 8)  Tai ainakin blogimaisesti - sinne kun lisää kuvan, niin saa kirjuutella pitempiä lurinoita ja käyttö on astetta helpompaa kuin blogin.  Mutta mistä minä saisin teidät kaikki bloggaajatkin sinne?  Ajatusta täytyy kehitellä.  Mutta siis hengissä ollaan, juhannus on vietetty untuvatakissa ja heinäkuu hepenissä ja ihan pihalla - nyt jymisee ukkonen niin tulin koneelle. Olen edelleen hengissä vaikka kävikin niin, että en parane, nyt toivotaan vaan mahdollisimman pitkää ikää, sillä hoitojen avulla saattaa saada vuosia lisäaikaa.  Ja vuosien aikana voi tulla uusia hoitoja ja ihmeitäkin tapahtuu.  Sairaus itsessään ei vieläkään tunnu missään, hoidot rasittavat, mutta pärjään, ehkä kiitos hyvän pohjakuntoni ja sen, ettei ole mitään muita sairauksia.

Puutarha rehottaa ihan hulluna, vaikka ostan pieniä kasveja en ymmärrä kun ne  muuttuu täällä suuriksi 8)  Ympäristövaikutustako lienee, joutuvat suurien rinnalla pinnistämään ylös?  Marjat kypsyvät vauhdilla ja viinirypäleitäkin taas tulee välivuoden jälkeen...

Etukevät

Niin se meteorologi sanoi, kun takatalvesta kysyttiin - että ennustettu kylmenevä on ihan talvea vielä, nyt ollaan saatu vain nauttia etukeväästä.  Ja onhan tämä ollut ihan hämmästyttävää - lunta ei melkein missään enää eikä maaliskuu vielä puolessa välissä.  En uskalla edes ajatella mitä kukkasille kuuluu, jos taas tulee kovat pakkaset ilman lumisuojaa pihalla.

Täytyy vain toivoa parasta.  Sitähän tässä itsenkin suhteen harrastan - kasvaimet on leikattu ja jälkihoito jatkuu toukokuulle, kuvia otetaan joskus huhtitoukokuun vaihteessa ja kaikki positiivinen energia on käytössä, ettei siinä mitään ikäviä ylläreitä näkyisi vaan kaikki olisi hyvin. 

Tänään ostin tomaatinsiemenet ja taimikasvatus alkaa taas tosissaan.  Minähän tässä virittelin itselleni ansan ja sain sen takia urheiluvamman, käsi oli kipsissä kolme viikkoa ja vähän haittasi elämää - tai monella tapaa, en esim. osannut kirjuuttaa koneella yhdellä sormella, kun olen oppinut kymmentä käyttämään 8)  Muutaman pelakuun pistokkaan sentään sain multiin, osa on kasvanut metristä vartta talven hämärissä.

Kiinanruusu kevään odottajaa ilahduttaa, pihahommat saavat vielä puolestani olla, sillä luulen, ihan toivonkin talven vielä voittavan - että saatais kunnon kesä.

Syöpäpäiväkirja, osa 10 - matka, jota en tilannut

Matka jatkuu polveillen.  Liiankin pitkään on mennyt kirjuuttelematta, mutta välillä tähän jo kyllästyy ja haluaa ajatella kaikkea muuta.  Nyt kuitenkin on keuhko leikattu kaksi viikkoa sitten ja toiveissa on ettei muualla ole mitään kasvaimia enää.  Ihmeen hyvin on taas leikkauksesta toipuminen sujunut - mitä nyt vähän kylkiluitten päitä aristaa, kun niitä on väkisin väännetty auki keuhkoa kaivellessa.  Ja sattui pikkuinen onnettomuuskin juuri ennen leikkausta, kaaduin aamupöpperössä meidän rapuissa niin, että ainakin kaksi, ehkä kolmaskin kylkiluu murtui.  Onneksi samalta puolelta kuin suunniteltuleikkaus eikä keuhkoon mennyt luun päitä, joten leikkaus siirtyi vain viikon verran.  Olisin kyllä ollut melko lailla liikuntakyvytön, jos molemmilla puolilla olisi ollut vikaa.  Nyt vielä säästyi vasen puoli, joka on se minun vahvempani vasenkätisenä.

Koiranpennut lähtivät uusiin koteihinsa, äkkiä livahtivat nekin kahdeksan viikkoa...

Pelargonit eivät osaa ollenkaan lopettaa kukintaa vaikka on viime ajat ollut niiiin harmaata, tänään kyllä aurinko piristi pitkästä aikaa.

Syöpäpäiväkirja osa 9 - matka, jota en tilannut

Hei armakset, lepo vaan.  Olen saanut omasta keskussairaalasta erinomaista hoitoa koko ajan, ihana ja lämminhenkinen henkilökunta on hoitanut, antanut tietoa, vastannut kärsivällisesti tyhmiinkin kysymyksiin ja tukenut tarvittaessa.  Nyt kävi niin, ehkä lomat ja tosiasia on myös lääkäripula eli onkologin virka täyttämättä, että en saanut aikaa lääkärille vaikka uuden löydöksen jälkeen tiedontarve oli valtava.  Ei auttanut, kuin varata aika yksityiselle onkologille, koska tuntui todella ahdistavalta odottaa uuden löydöksen kanssa tietoa jatkohoidoista kaksi viikkoa tai ylikin - hoitaja sanoi yrittävänsä saada aikaa lääkärille seuraaviin hoitoihin, mutta hän ei voi luvata, ei liioin soittoaikaa.

Niinpä kävimme Isännyyden kanssa Helsingissä ja nyt oli todella onneksi, sillä muutokset ovat niin pieniä, että lri arveli niiden olleen siellä jo ennenkin, mutta tulleen juuri ja juuri näkyviksi tässä sytohoitojen tauon aikana, kun tehtiin se maksaleikkaus.  Hän antoi oikein positiivisen kuvan jatkosta - että ei tarvitse olla hirveän huolissaan ja uskoi että nämä kyllä hoituvat tässä entisillä hoidoilla.   Tieto oli tällä kertaa helpottava, mutta vaikka olisi ollut päinvastainenkin, olisin halunnut sen mahdollisimman pian, että voin alkaa joko taistelemaan tai sopeutumaan, epävarmuus ja pelko on todella kuluttavaa.

Mutta tällä kertaa siis huonot uutiset olivat hyviä uutisia - tai ainakin ne eivät olleet kovin huonoja uutisia.  Taistelumieliala on taas korkealla, kyllä minä tämän vielä selätän!  Syön terveellisesti, liikun kohtuullisesti ja lepään, kun väsyttää - liikunta varsinkin tuntuu pitävän yllä hyvää mielialaa.

Oikein ihanaa viikonloppua kaikille ja sorry hätäinen postaukseni ahdistuksessani, tämä on niitä somen huonoja puolia.  Ehkä voisi pitää lähipiirissä tällaiset ennen kuin purskauttaa pihalle...

Viime kesän aleliljat antavat parastaan, kesäkukkakylvöksistä siniset neidonkielet kukkivat, ihan lemppareitani ja viherhuoneessa on uusi parvekekalustesetti - olen heikkona tuommoiseen krouviin rautaan ruosteisen lisäksi...

Syöpäpäiväkirja osa 8 - matka, jota en tilannut

Matka jatkuu.  Valitettavasti tauti on levinnyt keuhkoon, vain toiseen, mutta kaikki on taas auki ja tuntuu, että aletaan alusta.  Koitan tässä kokoilla voimia uuteen taistoon - en edes tiedä vielä millaiseen.  Leikata kai voidaan ja ehkä sädehoitoja antaa ja kai ne sytostaatitkin auttavat...

Tähtipelargoni ilahduttaa ja tsinnialla on hauska kruunu...

 

 

Kesä!

Ihan tässä pukkaa huonoa omaatuntoa, kun on alkanut raportoimaan ja sitten onkin ihan hiljaa.  Hyvästi hengissä kuitenkin, mutta kun se kevät muuttui kesäksi saman tien ja meillä oli Kuopuksen ylioppilasjuhlatkin, niin on tässä ollut vähän aika lailla puuhaa.  Vaikka sainkin ystävät ja sukulaiset avuksi:)

Syöpälääkäri kumminkin sanoi, että nyt sinä olet terve!   Terveyden säilymisen varmistamiseksi kylläkin jatketaan niin tyhmiä sytoja vielä tämä vuosi, mutta jos se pitää taudin poissa vastakin aion olla urhea ja koettaa kestää valittamatta:)  Maksa-arvot olivat normalisoituneet tasan neljässä viikossa leikkauksesta, on se vaan ihmeellisen nopeaa tuo elimistön parantuminen.

Ja pihalla tapahtuu niin nopeaan ettei kameran kanssa perässä pysy, ainakin näin kun on ollut muitakin kiiruita.

Turkinkaihonkukka 

 

 

Kaikki hyvin ja kevätkin tuli :)

Hei rakkaat ystävät, anteeksi etten ole päivitellyt, mutta sen verran on tuo haava ahdistanut, ettei oikein ole kiva istuksia tässä koneella.  Nyt on ompeleet pois ja paraneminen on edistynyt tosi hyvin - alkaa olla jo liian hyvällä mallilla.  Meinaan kun tekemistä olisi ja niin sormia syyhyttää puutarhahommiin, mutta kun ei saa nostaa  3-4 kiloa enempää ei oikein uskalla tehdä mitään8) 

Sisälläkin minulla on kaksi kymmenen litran kannua kukkien kastelukierrokselle normaalisti, mutta nyt on vaan somasti maltettava pikkukannun kanssa touhuta - no, saahan siihen aikaa sitten uppoamaan.  Kevät oli tullut sillä aikaa, kun olin sairaalassa, kylmää on ollut, mutta nyt on jo kyntöhommat päästy aloittamaan, kyllä se siitä.  Ja pihalla nousee kaikenlaista vihreää ja jotain on vähän kukassakin...

 

Pihlaja-angervon lehtiruusuke puhkeamassa 

Kevättähdet (Chionodoxa)

Syöpäpäiväkirja osa 7 - matka, jota en tilannut

Tänään alkaa tapahtua ja huomenna on hoohetki - Helsinkiin tänään ja huomenna leikkaus!  Niin suurin toivein odotan tätä - että pääsisin siitä pahasta eroon, ainakin niistä tiedossa olevista näkyvistä osista!  Sen jälkeen olisi vielä muutama sytostaattikuuri mahdollisten pikku karkulaissolujen varalta ja sitten, sitten olisin terve taas!  Tuntuu se niin kummalta ja ihanalta - vaikka tässä on ollut monenmoista isoakin hoitoa tuntuu, että olisi säikähdyksellä päässyt, jos tämä nyt on tässä!

Olen nämä viime viikot pyrkinyt välttelemään flunssia ja muita sairauksia, syönyt ja liikkunut hyvin ja olenkin tällä hetkellä terve ja oikein hyväkuntoinen.  Se tietysti antaa toiveita siitä, että ainakin leikkauksen riskit ovat mahdollisimman pienet.

Mutta nyt, taas, toivon kaikki teidän voimat mukaani torstaiseen leikkaukseen:että löytävät ne kasvaimet sieltä maksasta ja saavat ne poistettua!  Itse uskon ja toivon niin, lukuunottamatta sitä ihan pientä pirulaista jossain tuolla takaraivossa, joka murehtii:jos sittenkään ei...  Toisaalta tiedän, että sittenkin on vielä aseita, peli ei ole menetetty, mutta kuitenkin toivon, että se tapahtuisi nyt juuri heti:)

Kevät tuli yhdellä rysäyksellä ja mieli on senkin puolesta valoisa, vajaassa viikossa hanget vajuivat melkein olemattomiin ja järvenselkä mustui ja kukkapenkistä nousevat ensimmäiset sipulikukkien iipat!  Esikasvatustaimet kasvavat viherhuoneessa ja elämä jatkuu!  Aika paljon huutomerkkejä, mutta nyt tapahtuu niin monta tärkeää 8)

Kuvituksena vanha bougainvilleani, joka on kärsinyt vihannespunkeista kaikista hoitoyrityksistä huolimatta, mutta sieltä se taas pinnistää, vaikka luulin, että nyt se meni kokonaan...

 
Ja vielä kuva viime viikonlopun laadukkaasta seurasta - kaksi pientä suloista poikalasta:)

Syöpäpäiväkirja osa 6 - matka jota en tilannut

Helsingin reissu tuli tehtyä ja ihan hyviä uutisia sieltä.  Leikkausaijan sain ja kirurgilla oli melko lailla myönteinen kuva leikkauksesta mikälis mitään yllättävää ei ilmene.  Ja vielä oli vaihtoehtoja, että jos sittenkin olisi niin, niin voidaan tehdä näin.  Leikkaukseen on kuitenkin melkein kuukausi aikaa, 18.4. vasta.  Kysyin tietysti, että jos se nyt siellä alkaa levitä odotusaikana ja lääkäri oli sitä mieltä, että annetut sytostaatit vaikuttavat viikkoja - toivottavasti niin.  Odotan siis leikkausta innolla ja positiivisella mielellä - enimmäkseen.  Kerran päivässä kyllä pyydän miestäni lupaamaan, että paranen :]

Sairaalassa meni aikaa odotellessa ja siellä tapasin mukavan rouvan, jonka kanssa oli tosi ihana puhella.  Jos luet tätä niin terveiset sinulle - minulla oli tabletti mukana ja näytin blogiani, puutarhaihminen kun hänkin on :)

Päässä risteilee monenlaista ja pelko tahtoo nostaa päätään vaikka voin ihan hyvin -  ehkä tuo sairaalareissu sitä nosti enempi pintaan ja tasaantuu taas tässä normaaliin päiväjärjestykseen palatessa.  Aika lailla reissu väsytti, piti jo ennemmin kirjuuttaa, mutta nukuin pitkät päikkärit ja muutenkin meni päivä soffanpohjalla kutimen kanssa, ainoa aktiviteetti oli tänään aamulenkki.

Helsingissä käytiin Kaisaniemen kasvitieteellisessä puutarhassa Tulppaanien lumossa ja muutenkin kierrettiin se tietty saman  tien ja illalla syötiin Manalassa ja käytiin kaupunginorkesterin konsertissa minulle uudessa musiikkitalossa, enhän ollut sitä nähnyt vielä kuin kuvissa.  Syssymmällä käydessä mentiin ihan eri suuntaan enkä muistanut koko haussia.

Markkoja ei tullut mukaan, joten kahvit jäi juomatta...

 Suomeenkin ovat rantautuneet nämä elävät patsaat, aika kylmä taisi tuossa olla tuulessa...

Vihdoinkin!

No nyt se on tiedossa - 21.3. pääsen ennakkotarkastukseen Helsinkiin ja siellä sitten sovitaan kai leikkausaika!  Eteenpäin ajatellen pitkä aika, mutta eihän kymmenen päivää ole mitään.  Voin kyllä ihan hyvin, kaikki sivuvaikutukset sytoista on poissa eikä sairaus muuten ilmoittele itsestään.  Keskityn siis edelleen kuntoiluun ja yritykseen pitää infektiot loitolla :)  Ja voi että minulla on vahva tunne siitä, että kaikki menee hyvin ja että pääsen tästä isolla säikähdyksellä - toisaalta on sen verran taikauskoa, että ei ihan varma uskalla olla.  Ihan kummia aatoksia välillä.

Aamulla kävin sauvakävelyllä 1h30min. hyvässä hiessä ja iltapäivällä vien mummoja tuolijumppaan ja menen samalla ystäväni kanssa kuntosalille - eipä tule turhia ajeluja kun on auto täysi.  Olisi varmaan liioittelua käydä vielä hiihtämässä vaikka aurinko ladulle houkuttaisikin?

Naistenpäivän tulppaanit on vielä voimissaan aamuauringossa...

Ihanaisille :)

Soittelin sitten sinne maksaklinikkaan ja jeeeees, lääkärit ovat päättäneet leikata, aikataulu vain on vielä auki!  Siksi odotan leikkausta innolla, vaikka se suuri onkin, että se on kaikkein varmin konsti saada sairaus kuriin :).  Nyt vaan jatkaan kuntoilua ja terveellistä elämää, että olisin sitten hyvässä leikkelykunnossa.

Syöpäpäiväkirja osa 5 - matka, jota en tilannut

Hohhoh, takana on aika kamalat kaksi viikkoa.  Muutaman päivän huonot olot hoidoista, päälle tuli se flunssa, jota olen kartellut.  Ja mielessä, että no niin, nyt menee veriarvot pieleen ja sitten ei voi hoitaa.  Eikä siinä vielä kaikki - iski mitä ilmeisimmin norovirus ja kaksi päivää meni päivystäessä mahdollisimman lähellä vessan ovea.  Kaikki tuli ulos ja semmoisella vauhdilla, että huhheijaa.  Ja tietenkin päässä takoi, että no niin, nyt se tauti on uusinut suolessa! 

Ja muutenkin - kun hoidot jatkuivat rataansa olin luottavainen, että ne auttavat.  Nyt kun tehtiin tuo tutkimus pukkasikin pelko pintaan sieltä jostain takaraivosta - mitäs jos ei hoito olekaan auttanut, jos ei ole tapahtunut mitään, jos se onkin vaan levinnyt ja uusinut...

Mutta eipäs ollutkaan!  Kiitos tuestanne ystävänpäivänä, se auttoi, sillä kuvasta tuli oikein hyvä!  Mitään ei ole levinnyt mihinkään ja yksi kasvain on kadonnut kokonaan - eli hoito on purrut!  Nyt on pakka auki ja kortit maksakirurgien käsissä - sinne lähti tänään lähete.  Loppuhoidoksi voi riittää leikkaus tai sen jälkeen vielä sytoja, mutta sitä ei vielä tiedä.   Siis niin hyviä uutisia - olen niin onnellinen! 

Odottavan aika on pitkä ja vatsassa perhosia - nyt vaan odotellaan maksakirurgien vastausta ja aikataulutusta:vastaavat kuulemma yleensä varsin nopeastikin vielä:)

Syöpäpäiväkirja osa 4 - matka, jota en tilannut

Docrateksen lääkäri suositteli vielä kokovartalokuvausta, kun keskussairaalassa oli tulossa vain keuhkojen kuvaus levinneisyyden kartoittamiseksi.  Samalla katsottaisiin maksakirurgeja varten maksasta kolmivaihekuvaus leikkausarviota varten ja niin kävimme Helsingissä toisenakin päivänä.  Paperini ja kuvani kävivät lausunnolla maksaklinikassa, josta näytettiin vihreää valoa - ensin muutama sytostaattikuuri, sitten kuvaus ja leikkaus, jos lääkkeet ovat tehonneet.  Etäispesäkkeet ovat kohdissa, joista voidaan leikata, mutta mahdollisimman pienet niiden olisi hyvä olla.  Toisaalta maksaklinikka löysi samoista kuvista, joista tavallinen rtg-lääkäri löysi kaksi etäispesäkettä, kolmannenkin, mutta kuitenkin leikattavissa oleva sekin.

Aivan joulun alla oli sitten onkologin vastaanotto myös omassa sairaalassa ja  sain kuulla tarkemmat suunnitelmat miten asiassa edetään.  Keskussairaalan syöpäpoliklinikan tunnelma on aivan eri kuin akuuteilla osastoilla - kaikki tervehtivät kaikkia ja koko henkilökunta on niin ystävällistä ja rauhoittavaa.  Kyselinkin siitä ja sanoivat, että kyllä siellä ihan tarkoituksella halutaan pitää tunnelma sellaisena - sairaus ja hoidot jännittävät potilaita, sairaus itsessään ei tee sairaaksi, mutta hoidot voivat aiheuttaa ikäviä sivuvaikutuksia, joten pyritään siihen, että osastolle olisi edes hyvä tulla. Sain kuulla, että joulutauon takia hoidot päästään aloittamaan vasta tammikuun toisella viikolla.

Tuli joulu, jota laitettiin koko perheen voimin, esikoinenkin tuli nuorikkonsa kanssa vaikka heillä oli lomat vähissä häiden takia ja oli ollut tarkoitus olla ensimmäinen joulu pois kotoa ikinä.  Tilanteeni muutti suunnitelmia ja hekin viettivät joulun Suomessa.  Vatsani oli vielä leikkauksen jäljiltä vähän arka, joten kaikki apuvoimat olivat tarpeen eikä minun olisi kyllä tarvinnut mitään tehdä, jollen olisi jaksanut.   Totta kai sairauteni antoi sävynsä juhlalle, mutta siinä joukolla ollessa sen myöskin pääsi unohtamaan välillä.

Joulua touhutessa aika kuluikin nopeasti ja tammikuun toinen viikko ja ensimmäinen sytostaattihoito tulivat vastaan nopeasti, vaikka aikataulun kuullessa tuntui, että meneepäs kauan.   Siinä välissä oli hiljaiseloa - aloin kävellä taas pitkää lenkkiä jossain vaiheessa, kun leikkaushaava parani hyvin - puolitoistatuntia sauvakävelyä aamuisin tekee niin hyvää sekä henkisesti että fyysisesti!   Asiasta puhuttiin paljon puolison kanssa ja hyvin vahva usko paranemiseen muodostui:kaikki lääkärit ovat antaneet hyvät toiveet paranemisesta, joten miksi en itsekin luottaisi siihen?  Toki takaraivossa on tieto sairauden arvaamattomuudesta, mutta tämän hetken tiedon mukaan elän niin normaalisti kuin voin ja suunnittelen tulevaisuutta kuten ennenkin.

Nyt on takana jo kolmas sytostaattikuuri, kahden päivän kuuri kahden viikon välein ja mitään erityisen pahoja sivuvaikutuksia ei ole tullut - niistä olen selvinnyt muutamalla pahoinvointilääkkeellä.   Neljä-viisi päivää hoidon jälkeen ovat vähän hiljaisia, mutta olon kanssa pärjää kyllä.  14.2. on maksan ct, jonka perusteella arvioidaan pääsenkö jo leikkaukseen.  Leikkausta odotan kovasti:tuntuu, että sitten vasta voin sanoa, että paha on poissa ja sitä seuraavat hoidot ovat sitten pienempien peikkojen karkoitusta.

Kuopus kirjoittaa ylioppilaaksi ja juhlat olivat murheena - ajattelin jo, että pitää vuokrata joku juhlatila.  Apuun tulevat ystävät ja sukulaiset: he ovat sitä mieltä, että ylioppilasjuhlat ovat kotijuhlat ja  lupasivat järjestää ne:)  Se olikin ainoa huoli muusta elämästä, muuten voin keskittyä olemaan sairaslomalaisena ja parannella itseäni.

Mielessä on jo ensi kesä, pelakuut on leikattuna ja pistokkaat kasvamassa, siemenpussien rapistelu alkanut, vaikka kylvöjen kanssa pitää vielä malttaa mielensä, muuten olen pulassa honteloiden taimien kanssa hetken päästä.  Joku pieni reissunenkin on mielessä - sytostaattien ja maksaleikkauksen välissä on ilmeisesti pitempi tauko, jotta sytostaatit ehtivät poistua elimistöstä, koska ne estävät haavan paranemista.  Siinä välissä voisi käydä jossain Välimeren rannoilla ottamassa etukäteiskosketusta kevääseen:)

Tässä on kasvipuuhanurkkani kotona...

Syöpäpäiväkirja 3 - matka, jota en tilannut

Odottavan aika on pitkä.   Siinä ennätti odotellessa miettiä asioita, lukea sairaudesta, keskustella toisten kanssa, surra ja laskea leikkiä.  Alkuun koko asiasta puhuminen itketti, mutta kohta sen pystyi jo sanomaan ilman tunnekuohua.  Miestä selvästi ahdisti totta kai - meidänhän oli tarkoitus viettää yhdessä vanhuutemme ja nyt juuri lapsetkin alkavat loputkin olla jo toinen jalka ovesta maailmalle menossa.  Nytkö kuitenkin yhteinen tiemme katkeaa?  Hänen tiedontarpeensa oli selvästi suurempi ja kun sitten soittelin sairaalaan ja sain tietää, että vasta parin viikon päästä, aivan joulun alla on sinne varattu aika hän ehdotti, että jospa käydään Helsingissä Docrateksessa, yksityisessä syöpäsairaalassa.  Saamme ainakin keskustella lääkärin kanssa, kuulla ennusteesta ja hoidoista syöpälääkärin näkökulmasta.  Niin siinä sitten varailtiin aikaa ja ostettiin junalippuja ja tehtiinkin Helsingin reissu, lopulta sitten toinenkin.

Sehän olikin mukavaa, pääsi irrottautumaan kotiympyröistä ja aatoksista, katseltiin kaupunkia ja tehtiin lahjaostoksia.  Käytiin syömässä hyvin ja oltiin kuin ei oltaiskaan.  Senaatintorilla kierreltiin Tuomaan markkinoilla ja käytiin tarkistamassa vieläkö selvitään Porhanian pyöröovista - minähän niitä olen testaillut ennen muuten vaan, mutta mies opiskelujenkin puitteissa. 

Me selvittiin niistä kyllä kunnialla, mutta pihalta löytyi nuori mies, jolla lienee jotain vaikeuksia ollut, kun oli sinne jäänyt ulkosalle reppuineen - vai onko kyseessä se ikuinen opiskelija?

Docrateksessa oli rauhoittava tunnelma, kaikilla riitti aikaa ja hymy ja lääkärinvastaanotolle oli varattu aikaa tunti.  Siinä ennätettiin käydä läpi kaikki hoitomahdollisuudet ja yleistä tietoa syövistä ja juuri tästä syövästä eikä kuolemaennusteita annettu.  Sellaisia prosenttilukuja kyllä, jotka laittoivat miettimään, mutta jotka olen nyt myöhemmin selitellyt parhain päin ja itse asiassa oma lääkäri sanoi, että luvut ovat pari vuotta vanhoja ja hoidot kehittyvät koko ajan.  Paksunsuolen syövästä, joka ei ole levinnyt selviää hengissä 90% sairastuneista, levinneisyys laskee prosentteja dramaattisesti, vain 30-50% on hengissä viiden vuoden päästä.  Asiaa sulateltuani mietin, että olen vielä melko nuori ja olen muuten ihan terve ja hyväkuntoinenkin...

Ja hoitelen puutarhaa, jonka sanotaan hoitavan mielenterveyttä:)  Joulunseutuunhan minulla oli niitä pikkuterapeutteja kokonaista viisi kappaletta...

Syöpäpäiväkirja, osa 2 - matka, jota en tilannut

Pääsin siis leikkaukseen viikko siitä, kun sain tiedon sairastavani syöpää eli todella nopeasti ja aika meni ajatukseen sopeutumiseen.  Itkettiin, naurettiin, ihmeteltiin, puhuttiin lasten kanssa, pelättiin, kerättiin luottamusta, etsittiin tietoa asiasta.  Iso juttu oli se, että Esikoinen oli lähdössä nuorikkonsa kanssa häämatkalle Karibianristeilylle.  Ajattelin ensin olla kertomatta hänelle asiasta ennen matkaa, vaikka hän oli kyllä vakuuttanut, että hänelle pitää tutkimustuloksista aina raportoida.  Mutta että lähteä matkalle tuo tieto mukanaan!

Kuitenkin, koska leikkaus sattuikin sitten häämatkan ajalle asia oli pakko kertoa.  Joku sisaruksista olisi saattanut sen vahingossa paljastaa tai koska leikkauksessa on aina riskinsä tuntui, että on hänen asiasta tiedettävä.  Asia siis kerrottiin ja kyllä hän sitä mieltä oli, että niin pitikin - hän ei halua elää siellä kaukana epävarmuudessa ajatellen, että mitä minulle nyt ei kerrota.  Niinhän itsekin haluan tietää missä mennään etten sitten kotona mieti, että kerrottiinko kaikki...

Torstaina 15.11. oli leikkaus: se meni hyvin, mitään ennentietämätöntä ei löytynyt ja haavakin parani sujuvasti.  40 senttiä paksusta suolesta pienempänä kotiuduin tiistaina leikkauksen jälkeen.   Tuntui hyvältä, että sairauden lähtökohta oli poissa, vaikka en voinutkaan vielä huokaista, kuten Nunnuliina Kutsumaton vieras -blogissaan:paha on poissa.  Toiveikkaana kyselin lääkäriltä, että voinko nyt huokaista helpotuksesta, että eihän ne etäpesäkkeet leviä niin helposti kuin alkuperäinen, mutta siten ei voi kuulemma lohduttautua.  No, isoin osa siitä kuitenkin on poissa, koska etäpesäkkeet ovat vielä pieniä.

Sitten alkoi odotus - haavan pitää parantua kunnolla ennen kuin voidaan aloittaa sytostaattihoidot, kuusi viikkoa.  Kutsua syöpäpoliklinikalle siinä sitten odoteltiin ja mitään ei kuulunut.  Ajattelin, että informaatiovastaanotto olisi voitu pitää jo haavan paranemisen aikana, että hoidot sitten alkaisivat heti.   Mitään ei kuitenkaan kuulunut ja ajatukset risteilivät toivosta epätoivoon...

Pelargoni talvella, pieni lehti pitkässä varressa koittaa ojennella aurinkoa kohti

Syöpäpäiväkirja, osa 1 - matka, jota en tilannut

 Päätin sitten kirjoitella assiasta ihan erikseen, sen voivat sivuuttaa ne, joita se ahdistaa.  Toisaalta on niitä, jotka odottavat tietoa mitä nyt kuuluu ja koska haluan itsekin asiasta puhua  päivittelen tätä - sen voi sitten halutessaan klikata tunnisteista auki erikseen.

***

'Vatsavaivojen takia päivystyksenä tullut potilas.  xx-vuotias aikaisemmin terve nainen, ulkomaan matkalla alkaneet vatsavaivat ja epäillyt salmonellaa, löytynyt kuitenkin matala hb. 84, kun aikaisemmin ollut tasoa 140.' kirjoitti lääkäri.

Olimme Esikoisen häissä Sardiniassa - häät olivat 15.9.  ja me jatkoimme Isännyyden kanssa sen jälkeen kahden reissuamme 20-vuotishääpäivämme merkeissä, oma hääpäivämme oli 7.9.  Ihan matkan lopussa tulivat vatsavaivat ja olin varma siitä, että olen saanut jonkun pöpön.  Matka oli ihana ja nyt jälkeenpäin ajatellen oli niin mukava, että saimme viettää vielä rakkaitten häät huolettomissa merkeissä. 

Gagliaribiitsillä oli hiljaista

Villasimiusbiitsillä tunnelma oli toinen -siellä oli kesä ja lomalaisia:)

Morsiuspari konfettisateessa Guasilassa, morsiamen kotikirkossa

Siitä se tilaamatta tullut matka alkoi syyskuun lopulla.  Säikähdin matalaa hemoglobiinia itsekin ja olin varma, että syöpähän se on.  Aluksi kuitenkin näytti siltä, että onhan noita paljon kiltimpiäkin syitä ja niitä etsittiin - olin jo onnellinen, että niin taas säikähdin ihan suotta.  Se voikin olla keliakia ja yksi hyvänlaatuinenkin kasvain siinä välissä löydettiin ja hoidettiin pois, kaikki hyvin siis.

Viimeisen tutkimuksen jälkeen oli soittoaika lääkärille 7.11.12.  Sain tietää sairastavani paksunsuolen syöpää, joka leikataan kahden viikon sisällä.  Se oli kova isku, olin aina ajatellut, että elelen hyväkuntoisena vanhaksi, kuten äitini nyt 86-vuotias.  Itkuhan siitä tuli ja mies, joka oli ollut tukena kuin muuri siihen saakka murtui myös.  Asiasta puhuttiin, ihmeteltiin ja mietittiin, että on se kumma - niin vakava sairaus eikä elimistö ole ihmeemmin asiasta ilmoitellut.   No, onneksi se ei ole levinnyt ja hienoa, että leikkaukseenkin pääsee niin pian.

Seuraavana aamuna tuli sairaalasta soitto, että leikkaus on jo 15.11. torstaina ja sitä ennen maanantaina tapaaminen hoitajan kanssa - siinä kerrotaan toimenpiteestä ja siihen valmistautumisesta.  Tapaamisessa sitten sain kuulla, että syöpä onkin levinnyt maksaan mikä oli kuin isku palleaan - olin juuri päässyt jonkinmoiseen tasapainoon lohduttaen itseäni, ettei se ole levinnyt.  Luulin  sen olevan myös kuolemantuomio - eihän maksaa voida hoitaa.

Onneksi hoidot ovat kehittyneet - lääkäri sanoi heti, että hoitoja on paljon ja tämä ei missään nimessä ole kuolemantuomio - tavoitteena on paraneminen.  Maksaa voidaan leikata ja kasvaimet ovat pinnalla ja paikassa, josta voidaan hyvin leikata.  Eihän se kaikki ehkä heti mennyt perille, ajatus oli, että tässäkö tämä nyt oli...